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Un parfum de victoire: des handicapés ayant donné la vie parlent


04/12/2014

​Quand vous êtes en situation de handicap, qu'en est-il de votre droit fondamental : donner la vie ? Dans son dernier livre « Un parfum de victoire», enrichi d'un DVD, Histoires Ordinaires donne la parole aux intéressés et à des professionnels engagés à leurs côtés.




Un parfum de victoire: des handicapés ayant donné la vie parlent
Richard Fernandez, infirme moteur cérébral et grand-père à l’énergie débordante, que l’on découvre ici, parle  le premier. Puis Christine, Fatima et Nicolas, Julien et Camille, Antoine et Maëva, Sylvie, Sandrine, Magali, Thérèse, Nathalie, Félicie et Bastien, Maëla..., témoignent à leur tour.

Mères et pères, jeunes ou grand-parents, vivant avec des handicaps moteur, sensoriels ou encore intellectuels, chacune et chacun témoigne de son combat, de ses souffrances, de ses bonheurs, de sa capacité à  avoir et à élever des enfants, à affronter une société  chargée encore de tabous. Des tabous que la Britannique Alison Lapper, mère et artiste, fait exploser en fin d'ouvrage... 

À leur parole répond celle de professionnels engagés à leurs côtés dans des services rares. Des experts de terrain qui dépeignent dans toute leur complexité les situations rencontrées et laissent percevoir ce qu'il conviendrait de généraliser pour que le droit à la parentalité induit par la loi de 2005 puisse s'appliquer.

Pour que tous les publics accèdent à ces paroles et à ce grand sujet de société, Un parfum de victoire est un ouvrage multimédia, livre + DVD, qui se lit, s'écoute et se regarde : huit reportages vidéo complètent les témoignages du livre accessibles eux-mêmes en version audio.
 
Un parfum de victoire,  154 pages - DVD 2 h   10 €
À commander sur la Librairie d'Histoires Ordinaires

Richard Fernandez, une vie d'homme joyeux

 

Richard Fernandez est né handicapé. Il est infirme moteur cérébral (IMC). Mais cette réalité ne l’a nullement empêché de mener une vie fort active. La soixantaine aujourd’hui, heureux père et grand-père, également président du collectif handicap 35, l’homme nous prévient : « Je suis un bavard ! » Effectivement, Richard Fernandez nous a conté, avec entrain et malice, une histoire de vie. La sienne. Ecoutons-le.

Un parfum de victoire: des handicapés ayant donné la vie parlent

Un parfum de victoire: des handicapés ayant donné la vie parlent

Ecoutez le portrait de Richard Fernandez

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« Vous avez devant vous une personne ressuscitée ! », annonce tout sourire Richard Fernandez. L’arrivée du petit Richard sur terre, en 1951 à Saint-Brieuc, ne fut pas des plus simples. Une anomalie sanguine entraîne des complications à la naissance du bébé. Le cerveau est mal irrigué, le médecin pense d’abord que le nouveau-né est mort. Mais, lors de la préparation du petit corps pour l’enterrement, la bonne sœur qui s’occupe de lui le pique par mégarde avec une aiguille et constate… que le cœur du nourrisson se remet à battre ! Cette "résurrection" rassure aussi profondément sa mère, qui n’a pas cru une seconde à la thèse du décès de son fils. Lequel fils se demande aujourd’hui si ce n’est pas son amour pour lui qui l’a empêché de mourir. Amour à l’origine d’un lien très puissant entre eux deux.

L'infirmité motrice cérébrale du petit Richard détectée, un médecin est trouvé : le professeur Tardieu, inspirateur de centres rééducatifs spécialisés. La mère fait des pieds et des mains, bien qu'ayant deux autres enfants à élever, pour que son fils ait une vie ordinaire. Militante catholique, proche du courant ouvrier, elle ne baisse jamais les bras : « Elle a toujours parlé de mon handicap comme d’une force, elle le voyait comme une chose positive. Jamais je ne l’ai entendue parler de mon handicap comme d’une fatalité. Jamais ! » 

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La mère, le grand-père et le vieil instituteur

Le père,  d’origine espagnole, issu d’une famille ayant fui le régime franquiste, se montre moins à l’aise face à son enfant, ne sachant pas trop comment s’y prendre : « Avoir un "mec" comme moi n’a pas été facile pour sa fierté d’homme andalou ! 90 ans après, il fait aujourd’hui un panégyrique de son fils, mais je suis toujours un ovni pour lui ! Il avait une forme d’incompréhension pratique. Quand on partait au marché, il n’a jamais compris que pour m’aider, il fallait me donner la canne du côté gauche et non du côté droit ! Plus il y avait du monde avec nous, plus il était gêné ! Mais ce n’était pas parce qu’il ne m’aimait pas ! » Alors, le fils, une fois adulte, accepte la remise de la Légion d’honneur qu’on lui propose un jour, comme une manière de prouver à son père qu’il s’en est bien sorti. 

Vivre une vie ordinaire, pour la mère de Richard Fernandez, c’était  "avoir une éducation". Elle se battra comme un beau diable pour que son enfant suive un parcours scolaire normal. Heureusement, des petits cailloux blancs que Richard Fernandez qualifie de « coups de pots », jalonnent cet itinéraire. Son grand-père espagnol, paysagiste pour la mairie de St-Brieuc, favorise l’entrée du petit garçon en maternelle ; une cliente de sa mère, alors gérante d’une supérette, suggère à la maman de rencontrer un médecin scolaire, qui autorise l’entrée de l’élève en primaire. Sans oublier la rencontre avec un vieil instituteur qui déploie des trésors d’ingéniosité pour que Richard parvienne à écrire correctement à la plume, sa mère reprenant avec lui, le soir, les bases de cette écriture faite de pleins et de déliés. 

En classe, tout le temps premier

L’école, le gamin aime ça, il y fait de sacrées étincelles : « J’ai compensé mes difficultés gestuelles et oratoires par une excellente mémoire. J’étais une bête pour apprendre ! Je suis aussi très orgueilleux : je ne pouvais pas faire de sport, alors mon sport c’était d’être le meilleur en classe ! J’étais tout le temps premier ! » Ses excellents résultats scolaires lui permettent, non seulement de suivre aisément les cours, malgré des allers-retours fréquents à Paris pour des séances de rééducation, mais aussi de se faire des copains. 

« J’ai compris très vite un truc : comme ma facilité, c’était de comprendre et apprendre, il fallait que j’en fasse profiter les autres. Tout le monde se bagarrait pour venir à côté de moi, pour que je leur refile mes résultats ! Je les aidais à tricher, en quelque sorte. Mais il y avait surtout le plaisir de les aider à compenser leurs difficultés. Inversement, quand on allait boire un coup, ils m’aidaient à marcher ou portaient mon cartable. C’était donnant-donnant ! » L’école est donc un passage joyeux jusqu’à la fin du collège. Au lycée, les choses se gâtent…

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Premier flirt

L’adolescence pointe le bout de son nez, l’intérêt pour les matières scolaires s’effrite… Et les filles arrivent ! Le collège était composé uniquement de garçons, pas le lycée. C’est là que les choses intéressantes commencent… Avec, toutefois, cette nécessité de composer autrement, pour attirer le regard des filles : « Il a fallu que je trouve des armes, autres que mon physique, se remémore l’adulte amusé, c’était la parole, l’humour, l’écoute aussi… C’est fou comme les filles "valides" viennent facilement vers vous quand vous êtes une personne handicapée, pour confier leurs peines de cœur ! » C’est ainsi que, de fil en aiguille, l’adolescent parvient à vivre son premier flirt, en première, le temps d’un été. 

Mais les choses sérieuses commencent réellement, quelques années plus tard, lorsque le lycéen devient étudiant à la fac, à Rennes. Il consulte une orthophoniste, qui, souligne-t-il avec humour, ne se contente pas de lui fournir une rééducation vocale… Elle se charge aussi de son éducation sexuelle. Il tombe ensuite fou amoureux d’une étudiante en psychologie. Il la suit sur les bancs de la fac. L’histoire entre eux ne durera pas ; la rencontre entre la psychologie et l’étudiant, si. Ce dernier désire approfondir cette discipline, jusqu’à en faire sa profession. 

Le non des grandes écoles

Pour être précis, ce ne sont pas seulement l’amour et la découverte de la psychologie qui l’amènent à cette vocation professionnelle. Quelques déconvenues expliquent aussi ce choix. L’ambition de Richard Fernandez, à l’origine de ses réussites scolaires, est toujours présente lorsque le jeune homme entre à l’université. Il profite de la mise en place de classes préparatoires aux concours de sciences-politiques et de l’ENA pour tenter sa chance. 

Les examens écrits se passent parfaitement bien, c’est à l’oral que les choses achoppent. Les examinateurs lui demandent les raisons de sa présence, troublés, la démarche et l’élocution du candidat étant peu communes. Ils sont persuadés qu’il y a erreur ! Déçu, mais toujours déterminé, l’étudiant tente alors de passer les concours de l’Institut Régional d’Administration. Là encore, même problème : l’écrit passe, pas l’oral. Le sang de Richard Fernandez et celui de sa mère ne font qu’un tour. 

Ils décrètent, à juste titre, qu’il y a eu discrimination et alertent directement le secrétariat d’État aux Personnes handicapées. Mais la réponse tarde. Les aléas administratifs et le manque de volonté politique étant ce qu’ils sont, Richard Fernandez finit par jeter l’éponge : « Je crois qu’à ce moment-là, j’ai été dix fois plus anti-système qu’avant ! Ça a conforté mon côté anar de l’époque. »

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Richard le jeune révolté

Mai 68 était passé par là. Richard découvre les joies du militantisme au lycée. Selon lui, c’est son lycée et sa classe qui auraient été les premiers à participer au mouvement. Mais c’est sur les bancs de la fac de sciences-éco qu’il s’engage réellement. Avec des potes, il crée un comité anti-fasciste : « J’ai tout été, maoïste, trotskiste, etc… »

Dix ans plus tard, Richard Fernandez mène la toute première manifestation de personnes handicapées à Rennes. Alerté par un ami en fauteuil roulant, qui s’était vu refuser l’entrée au cinéma, l’étudiant met en place un collectif de personnes handicapées. Ses membres placardent des affiches dénonçant l’injustice et bloquent un soir l’entrée dudit cinéma : « Les flics ne savaient plus où donner de la tête, car ils ne savaient pas comment nous évacuer : la majorité d’entre nous étions en fauteuil roulant !  Nous avons ainsi réussi à occuper le cinéma la nuit durant, jusqu’à ce que le directeur du cinéma craque au petit matin. » 

Richard Fernandez est resté un militant convaincu, sans doute plus posé. Il est aujourd’hui à la tête du collectif Handicap 35, qui regroupe différentes associations de personnes handicapées du département d’Ille-et-Vilaine. Le collectif fonctionne sur la base de groupes de travail thématiques : accessibilité, formation, emploi de personnes handicapées, etc. Le président du collectif est très fier de s’être battu pour que le métro de Rennes, au moment de sa conception, soit un moyen de transport accessible.

Un « quasimodo gauchiste » dans la famille !

Cela dit, dans la vie, il n’y a pas que le militantisme, une vie amoureuse et familiale compte aussi. Le jeune adulte furète du côté des écoles de kinésithérapeute pour trouver, peut-être, la femme de sa vie. Et ça marche ! La demoiselle a de nombreux mérites, selon son prétendant, un en particulier : celui d’être légèrement handicapée suite à une petite poliomyélite vécue durant l’enfance. L’amour naît entre eux… 

Ils décident de vivre en couple en 1976. Cette décision ne plaît pas à tout le monde. À la future belle-mère de Richard notamment. Elle aurait préféré que sa fille se marie avec un médecin ou un kiné, et semblait n'avoir jamais imaginé que cette dernière puisse se mettre en couple avec un homme handicapé. Qui plus est, comme le remarque le jeune adulte, un « quasimodo gauchiste à la barbe et aux cheveux longs ! » 

Cette non-acceptation s'exprimera violemment lorsqu'au retour de vacances passées au Portugal, la future femme de Richard déclare à sa mère sa volonté de faire sa vie avec lui. Cette dernière lui répond le soir-même par… une crise cardiaque ! Il faudra à Richard Fernandez beaucoup de patience et d’humour pour se faire accepter par sa belle-mère. L’arrivée d'enfants adoucira leur relation. 

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Un premier bébé : « Je la portais comme un petit chat »

Le travail sur Rennes, comme psychologue, n’est pas évident à trouver. Le jeune homme sait très bien pourquoi : être, tout à la fois, un militant acharné, un diplômé de psychologie et un individu handicapé ne facilite pas la tâche ! Trop connu pour être discret, selon les potentiels employeurs. Le jeune couple décide alors de partir vivre sa vie aux abords de Pontorson, en Basse-Normandie. Et se prépare à une folle aventure…

Trop de décès dans l'entourage (dont celui de la mère de Richard Fernandez) poussent le jeune couple vers un désir d’enfant. C’est ainsi qu’en 1981 naît leur première fille. Pour le jeune père, c’est une expérience fondatrice. Il considère aujourd’hui que c’est ce bébé qui lui a appris son "métier de père". 

Pour elle, il déploie des techniques nouvelles : « Pour la sortir de son lit de bébé, je me mettais à genoux et la portais comme un petit chat ! Par la bouche ! Je la poussais ensuite délicatement, vers le salon. Une autre fois, j’ai mis deux heures à lui changer sa couche ; mais j’ai fini par réussir ! La petite ne semblait nullement troublée d’avoir, autant de temps, les fesses à l’air ! » Deux autres enfants naîtront par la suite, un garçon et une fille. 

La gêne des enfants

La confrontation au handicap de leur père n’est pas toujours évidente. Ou, plus exactement, au regard que le monde environnant pose sur celui-ci. Notamment pour les deux aînés. Sa fille n’aime pas apparaître en public avec son père, rendant les sorties ou les goûters d’anniversaire parfois douloureux. Le fils, grand amateur de foot comme son père, lui demande un jour de ne plus venir assister aux entrainements, faute de savoir répondre aux taquineries de ses copains. Face à ces contrariétés, Richard Fernandez propose la discussion. Seule la fille cadette semble ne pas avoir connu de difficultés particulières. 

Le papa ne s’arrête pas trop sur ces histoires quotidiennes. Il sait que ce n’est pas toujours évident pour l’entourage de vivre le handicap d’un membre de la famille. Durant l'enfance, les professeurs prenaient un malin plaisir à établir une comparaison entre lui et son petit frère et celui-ci lui en a longtemps voulu.

Surtout, une grande réussite saute aux yeux de Richard Fernandez : celle d’avoir été respecté comme père. Sa femme n’a jamais cantonné leurs discussions sur l’exercice de la parentalité à son handicap. Les enfants n’ont jamais abusé de leur force physique, même au plus fort de leur rébellion : « Le handicap donne une coloration, mais la parentalité reste la même, dans le fond, que ce soit pour regarder les devoirs d’école ou nettoyer les fesses des gosses ! »

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Un enfant handicapé n'interrompt pas la lignée...

Une autre réussite, et non des moindres : celui d’être devenu grand-père. « Deux petits gars » de 7 et 4 ans, poursuivent la lignée familiale des Fernandez. Le handicap de leur grand-père ne leur apparaît pas un problème. Au contraire, il est source de jeu : sa "voiture" est bien plus rigolote qu’une voiture ordinaire ; de même son lit qui a l’avantage de se remonter. Le plus drôle, c’est le siège qui monte et descend tout seul l’escalier ! Les questionnements affleurent mais reste légers : « Pourquoi les autres personnes ne sont pas en fauteuil ? » Le regard des petits n’est pas encore normé, pour le plus grand bonheur de tout ce petit monde. 

Ce qui touche Richard Fernandez, c’est qu’il a démenti, à sa manière, deux choses : d'une part le regard porté par la société sur la sexualité et la parentalité des personnes handicapées, difficilement concevables pour elle ; d'autres part, il a prouvé aux parents, avec beaucoup de ses pairs, que la naissance d'un enfant handicapé n'interrompt pas la lignée familiale. Sa plus grande fierté serait de voir un jour, un nombre considérable de grands-pères comme lui.

Sa réflexion sur la place des personnes handicapées s’est également affinée à travers son expérience professionnelle de psychologue. Un jour, il reçoit dans son cabinet un couple de parents d’une fille handicapée physique, fraîchement adolescente. Elle vit en institution et ses parents s’inquiètent pour elle : adolescente, elle est à l'âge où on découvre la sexualité. Le père n’envisage qu’une seule solution pour éviter toute procréation "accidentelle" : la stériliser... Richard Fernandez, estomaqué, profite de sa difficulté d’élocution pour prendre le temps de formuler une réponse nette et claire : « Vous ne croyez pas que votre fille a suffisamment de handicaps pour ne pas lui en rajouter un ? » Cette question a eu le mérite de faire réfléchir le papa, et de lui faire changer d’avis…

Gommer toute différence : un contresens

Voilà une réalité qui agace au plus haut point Richard Fernandez : que l’entourage des personnes handicapées s’autorise à penser et à parler à leur place. Il s’offusque à l’idée qu’un parent ou un tiers s’octroient le droit de dire, à propos d'une personne qui semble condamnée et ne peut pas parler : « Là, il va trop souffrir, il faut le laisser partir. » Selon lui, personne ne peut se mettre à la place de la personne concernée. Il enrage également lorsqu’à des enterrements de copains et copines handicapés, il entend dire : « Au moins, cette personne cessera désormais de souffrir ». « Ce sont les autres qui souffrent !, rétorque-t-il. Pas nous ! Il y a là, une totale projection de leurs propres souffrances sur nous, c’est intolérable ! » 

Richard Fernandez rêve ainsi d’un monde où toutes les minorités ne seraient contraintes ni à l’extermination ni à l’assimilation. Cette dernière est toute aussi ravageuse que la première, selon lui. Il l’explique ainsi : « Vouloir faire, par exemple, d’une personne handicapée une personne "normale", donc "normée" me parait être un contresens absolu et dangereux. Gommer toute différence, uniformiser la société impliquent des risques conséquents. Malheureusement, nos soi-disant sociétés développées tendent vers ça…» 

Cet homme actif et conscient des enjeux d’aujourd’hui et de demain, plaide donc pour une société plurielle et colorée. « Parce que selon moi, dit-il, la différence crée du désir et le désir naît de la différence… »

Marie Noblet
Photos : Marie-Anne Divet

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Le billet de la semaine

Les vieux

Papy Michel (Drucker), 76 ans, publie 286 pages "pour rester jeune" tout en attaquant de nouveau le "jeunisme ambiant". N'y a-t-il pas là une sorte d'antilogie, pourrait chuinter notre académicien chenu Valéry Giscard, 92 ans ? Vouloir rester jeune quand on est vieux, n'est-ce pas du jeunisme ? En fait, Papy s'accroche, vieille histoire. Brassens lui a pourtant dit que le temps ne fait rien à l'affaire : quand on est, on est. Et surtout pas être et avoir été. Au demeurant, on peut être vieux et dans le vent : face à la dictature de l'instant, ne fait-on pas aujourd'hui l'éloge de la lenteur, l'atout majeur des vieux ? Donc, rester gaillard mais lent, engagé mais lent. Marcher lentement ralentit le temps. Pourquoi courir, pédaler, sauter, pour  « mourir jeune », le pire ? Non, plutôt être vieux. Mourir très vieux. Au final, même, « les vieux ne meurent pas, ils s'endorment un jour... », comme chantait Brel mort trop jeune il y a 40 ans ce mois-ci. Déjà. Comme le temps passe.

Michel Rouger

16/10/2018

Nono

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