Joëlle et Jean-Luc vivent au rythme des petits cœurs réparés

Voilà deux semaines que la petite Nana est arrivée à Nantes, en direct du Cambodge, accueillie chez Joëlle et Jean-Luc Chesneau, dans leur pavillon de la banlieue nantaise. Elle a neuf mois et ne pèse que 5,4 kilos. Une crevette ! Joëlle et Jean-Luc la bichonnent, avec précaution, et beaucoup d’affection. La chambre de l’un des enfants parti lui est réservée, elle qui dans son pays, doit partager de petits espaces avec ses frères et sœurs. L’intervention chirurgicale vient d’avoir lieu. Légère mais pourtant vitale. Juste une CIV, communication interventriculaire, au niveau de l’orifice situé dans la paroi qui sépare les deux ventricules du cœur.

Joëlle ne la quitte pas une seconde et partage ses nuits avec elle, suspendue à son souffle et au rythme de son petit cœur. Les battements l’apaisent. Nana était condamnée. Les services cambodgiens manquent d’équipements et, pour pouvoir été opérée sur place, il aurait fallu qu’elle pèse au moins 9 kilos. Au bout de cinq semaines, tous les voyants sont au vert. La petite fille peut retourner dans sa famille. À l’aéroport, on se serre dans les bras et on pleure. De joie.

Tout est parti d’un article de presse découvert en 2007. Joëlle, tout juste en retraite d’une carrière de professeure d’éducation physique, a envie d’entendre la conférence du chirurgien nantais Olivier Baron, qui présente l’association Mécénat Chirurgie Cardiaque. Elle est séduite par l’initiative et émerveillée aussi de découvrir cette petite fille, opérée quelques jours auparavant, qui gambade joyeuse, dans les gradins de la chambre de commerce. Joëlle ne tarde pas à convaincre son mari, encore directeur des sports au conseil général de Loire-Atlantique, et tous deux proposent de devenir famille d’accueil. Tous les deux ans, un nouvel enfant leur est confié et c’est à chaque fois une histoire palpitante qui s’engage, au rythme de ces petits cœurs réparés.

En 2014, Jean-Luc prend sa retraite. La référente de l’antenne nantaise souhaite alors passer le relais. Deux ans plus tard, Jean-Luc prend la suite de ce réseau de solidarité qui rassemble alors en Loire-Atlantique, une vingtaine de familles accueillant une dizaine d’enfants chaque année. Avec conviction, il insuffle avec sa femme et douze amis, un vaste élan de solidarité et réunit 128 familles, faisant de l’antenne nantaise, avec celle de Paris, la plus importante de France.

« Il y a dans cette région une dynamique unique et c’est en grande partie dû à l’engagement d’Olivier Baron, chirurgien, de son équipe et du centre hospitalier de Nantes. Nous pouvons ainsi accueillir sept enfants par mois et ce n’est rien par rapport à la liste d’attente qui est interminable. Mais ce sont les centres hospitaliers qui déterminent le nombre d’enfants qu’ils sont en capacité d’accueillir en plus de tous les soins habituels. »

Pour accueillir un enfant, on peut être seul, en couple ou en famille. 65 % des accueillants sont des retraités ou des personnes seules et 35 %, des couples en activité. Mais l’un des prérequis est de s’engager pleinement et de se rendre totalement disponible pour faire face aux urgences éventuelles, surtout pendant le temps hospitalier qui dure généralement cinq ou six jours, lorsque tout se passe comme prévu.

Il faut savoir être patient, vigilant, présent lors de la réanimation, moment de stress intense. Assurer une présence totale durant le temps d’hospitalisation, ne repartir que lorsque l’enfant s’est endormi. Parfois même, rester dormir à l’hôpital aux côtés de l’enfant. Il faut aussi faire face parfois à des situations d’extrême urgence.

« Nous avons récemment accueilli une petite fille puis un petit garçon qui, en plus de leur pathologie cardiaque, étaient nés sans anus. Olivier Baron et ses collègues se sont mobilisés pour les sauver. Les familles ont assumé jusqu’au bout sans faillir avec des accueils qui ont duré jusqu’à huit mois ! L’une a appris les bons gestes et les enseignés à l’autre. Il faut voir l’accueil au bloc opératoire ! Tout le monde est partie prenante. »

Les enfants s’acclimatent plus ou moins vite au changement, selon leur âge, le milieu social d’où ils viennent, leur langue et leurs conditions de vie habituelles. En amont, ils ont été informés par le médecin du pays ou des représentants de l’association, qui sont allés à leur rencontre pour tout leur expliquer. Mais, quitter ses parents pour découvrir un pays, une famille, une maison, une langue et de nouvelles habitudes de vie… Autant de bouleversements et d’inconnus que l’enfant doit affronter en plus de sa souffrance. Il faut surtout faire preuve d’une grande affection pour que l’enfant arrive sans stress au moment de l’opération, condition importante de la réussite. Chacun doit se préparer à vivre une rencontre hors du commun. Savoir aussi malheureusement, supporter le pire…

« Tout le monde est émerveillé de la force que dégagent ces enfants. Ils ont un courage, un désir de vivre sans commune mesure. Mais ce que nous redoutons tous, c’est que l’enfant meurt en France, loin de ses parents. Quatre enfants sont décédés dans notre région après l’opération… Parfois, quelques mois après, au retour dans le pays (1 % des enfants opérés). C’est un coup dur qu’il faut pouvoir encaisser, une épreuve qu’il faut savoir accepter. Nous savons tous qu’il s’agit d’une chance offerte à l’enfant car, sans cette opération, il est bien souvent condamné. Nous tenons grâce à nos convictions, à la très grande solidarité entre les familles et le soutien d’une amie psychologue qui nous accompagne. »

Et puis, il y a eu, Meva de Madagascar, Kaoussara du Burkina Fasso, Abi  de Guinée Bissau, Naura du Gabon et enfin,  Cyrielle de Côte d’Ivoire… Six enfants qui ont ainsi, un temps, partagé le quotidien de Joëlle et de Jean-Luc. Le septième est prévu pour le mois de septembre prochain. Les retrouvailles, dans le pays d’origine, sont des moments de grande émotion.

« On a retrouvé Meva à Madagascar, longtemps après. Elle avait 16 ans. Quelle joie de la retrouver à l’aéroport, elle nous a sauté au cou. Nous avons voyagé dans son pays pendant une semaine. Elle a aujourd’hui 18 ans et vient d’être maman. Elle souhaite reprendre des études et nous l’aidons financièrement. Les familles des enfants sont très reconnaissantes. Nous sommes aussi allés au Cambodge à deux reprises où nous avons revu Nana. Sa maman avait entretenu l’histoire et parlait souvent de nous. On était en photo dans la maison. Elle aurait tout donné pour que sa fille guérisse. Les enfants arrivent à bout de souffle et repartent guéris, joyeux, prêts à courir, à jouer au ballon et à retrouver leur vraie vie d’enfant. À chaque fois, ce sont de belles histoires humaines, que du bonheur ! »

 
La prise en charge d’un enfant revient à 12.000 €. Dès que la somme est disponible, grâce aux dons que perçoit l’association et après analyse des dossiers par Francine Leca et son staff médical, l’enfant est dirigé vers la France, avec le soutien d’Aviation sans frontières, puis orienté vers l’une des antennes réparties sur le territoire pour une opération chirurgicale dans l’un des centres hospitaliers partenaires. L’association compte neuf antennes en France : Paris, Strasbourg, Lyon, Marseille, Toulouse, Bordeaux, Tours, Angers, Nantes et une dixième qui démarre à Lille. L’antenne d’Angers est la seule à pouvoir accueillir des jeunes de 16 ans pesant plus de 42 kilos.
 
Dans le monde, un enfant sur cent naît avec une malformation cardiaque. Les enfants, accompagnés par l’association, viennent pour la plupart d’Afrique subsaharienne, parfois du Laos. Au-delà des missions organisées dans les pays concernés pour diagnostiquer les enfants repérés localement, l’équipe médicale de MCC assure une formation auprès des cardio-pédiatres. Grâce aux progrès de la télémédecine, des échographies peuvent désormais être réalisées à distance. L’association ne vit que de dons et de mécénat. Elle reçoit le soutien de nombreuses entreprises et événementiels comme les 24 Heures du Mans, le Tour de France, le Vendée Globe avec notammnent, Samantha Davies, skipper d’Initiatives Cœur, britannique de naissance et bretonne d’adoption.

« Nous effectuons au centre hospitalier de Nantes entre 250 et 300 chirurgies cardiaques pédiatriques par an dont près de cinquante pour des enfants de l’association. En 2021, 71 enfants ont pu être opérés à Nantes. Souvent, un simple geste chirurgical transforme leur vie et il y a une énorme salle d’attente dans le monde entier. Je souhaite que l’on puisse continuer à accueillir le plus possible d’enfants. Toutes les spécialités et compétences au sein de l’hôpital sont mobilisées de manière remarquable. Mais au-delà de la médecine, c’est une démarche généreuse qui s’enclenche dans notre équipe. Ces enfants qui viennent du bout du monde forcent le respect. Ils ont survécu dans des états que souvent, on ne voit plus en France. Participer à leur mieux-être est une expérience très gratifiante pour nous tous et tellement fédératrice. »