Ce colloque aura lieu à Paris au CISP – 6, avenue Maurice Ravel dans  le XIIème arrondissement les 16 et 17 mai 2018. Il est co-organisé par l'organisme de formation ANTHEA, Drina Candilis  et  Edith Thoueille, co-fondatrices du SAPPH (Service d'accompagnement à la parentalité des personnes handicapées) et Régine Ganot du CRDV de Clermont Ferrand (Centre de Rééducation pour Déficients Visuels).

Depuis 2005, la législation sur la situation des personnes en situation de handicap a beaucoup évolué, cependant l’association des termes handicap et parentalité renvoie dans la grande majorité des cas au fait d’être parent d’un enfant handicapé. Or, près de 10% des personnes en âge de procréer sont en situation de handicap et l’impact des déficiences sur la parentalité est peu ou pas pris en compte dans les politiques publiques de compensation du handicap afin de leur garantir une égalité de traitement avec le reste de la population en matière de choix familiaux et de parentalité.
Les personnes en situation de handicap sont elles-mêmes prises dans un courant de grandes transformations dans leur projet de vie et l’accès à la parentalité de façon autonome ne se pose plus comme un droit à l’enfant mais un droit à exercer sa parentalité au même titre que tout un chacun.

C’est sur la base d’une expérience de trente années de guidance auprès de familles déficientes visuelles que le colloque analysera les spécificités de cette situation particulière. Les registres de la relation mère-bébé sont multiples mais il existe très peu de publications lorsque la dimension du regard manque.

Comment le parent en situation de handicap visuel adapte-t-il son handicap aux soins à donner à l’enfant, comment l’enfant de son côté s’adapte-t-il aux handicaps de ses parents ? Ce colloque interdisciplinaire se propose de dresser un état des lieux mais aussi de confronter chercheurs en sciences humaines et les acteurs de terrain sur les pratiques innovantes et adaptées qui ont pu se mettre en place en France et en Europe à ce sujet.

Programme du colloque : http://www.anthea.fr/colloques
Contact pour l'inscription : contact@anthea.fr ( Inscription formation continue : 240 €  Inscription individuelle : 200 € ) 
Secrétariat du colloque : ANTHEA - Ilot de l’Horloge – 1 Rue Dou Fabriguié – 83300 Draguignan - Tél 04 94 68 98 48 – 
le Jeudi 12 Avril 2018 à 19:14
La semaine de la santé mentale avait pour thème cette année la parentalité et le handicap.
Diffusé à de multiples reprises, le film de Noémie Lvosky aborde la difficile question du rapport entre l'enfant et son parent fragilisé par la maladie mentale.

Dans " Demain et tous les autres jours ", comme elle l'avait fait dans " Camille redouble " Noémie Lvosky écrit, réalise et joue le rôle d'une mère qui perd la tête. 

« Je ne suis pas une bonne mère », dit-elle à la psychologue scolaire. Elle n'est pas là le soir quand Mathilde, sa fille de 9 ans, rentre de l'école. Elle essaie des robes de mariée et se promène avec une traîne blanche. Elle monte dans un train, au hasard, le soir de Noël ou embarque la valise pour déménager.

Pour protéger cette mère si fragile, Mathilde se débrouille, prépare les repas, ment à son à son entourage.

Ce conte fantastique est dédié à Geneviève Lvovsky, la mère de la réalisatrice, fragile elle aussi après ses séjours en hôpital psychiatrique et qui a quitté la maison alors que Noémie avait 9 ans.
le Jeudi 29 Mars 2018 à 17:54
Pour sensibiliser la société sur les idées reçues auxquelles font face au quotidien les personnes en situation de handicap et leurs proches,  l'Association des Paralysés de France lance la série de vidéos #LaPhraseDeTrop.

Chaque "phrase de trop" présentée dans la vidéo ci-dessus, est issue d'une situation vécue par une personne en situation de handicap ou par un proche. Plus de trois cent phrases ont ainsi été rapportées lors d'un appel à contribution lancé sur les réseaux sociaux. Si toutes n'ont pas été prononcées par méchanceté, elles n'en sont pas moins blessantes et stigmatisantes pour ceux et celles qui les entendent au quotidien.

Tout en travaillant à faire changer le regard porté par la société sur le handicap, l'APF  souhaite libérer la parole des personnes handicapées et leurs proches : l'association invite chaque personne, ayant vécu une situation similaire, à s'exprimer sur les réseaux sociaux en utilisant le hashtag #LaPhraseDetrop.
le Jeudi 22 Février 2018 à 18:38
" Quand ma fille porteuse de trisomie 21 est née,  explique Alexia Quercy, l'auteure, cela a été une bombe d'amour. Une épreuve aussi mais vécue au jour le jour dans une immense joie.
Puis on m'a donné la chance pendant un an en tant qu'assistante de vie scolaire, de m'occuper d'un petit garçon de 4 ans en moyenne section atteint de la même différence. J'ai accepté cette précieuse mission avec joie, pensant tirer un enseignement sur la manière dont ce petit garçon pouvait évoluer à l'école. Cette expérience a conforté ce projet d'écriture.
Entre temps, Flore a grandi. Elle a une telle personnalité qu'elle a fini par m'inspirer.
Ce livre est devenu une évidence. Je devais l'écrire : ma fille m'a lancé ce défi et la vie aussi : j'avais quelque chose à dire. Elle est la substance de ces histoires, elle m'a soufflé les mots et le ton de ces récits.
La collection Florette Coquinette est née ! Elle deviendra l'amie de tous les petits enfants. Grâce à Florette, le message de l'accueil de l'enfant différent rentrera partout à l'école, en famille, dans les crèches."

En mars 2018, " Florette Coquinette rentre à l'école " sera dans les librairies ou à commander sur le site www.florette-coquinette.com

Outil pour les éducateurs qui accueillent à l'école, au centre de loisirs ou à la piscine un enfant différent,  livre pour les enfants porteurs de trisomie et leur famille - à la fin de l'album des pistes de réflexion sont proposées - Florette Coquinette s'adresse à nous tous et toutes. Comme l'écrit l'auteure : " La différence des petits êtres n'est pas une faiblesse mais une chance pour tous, si on sait regarder avec son cœur. "
le Jeudi 22 Février 2018 à 16:59
De nombreux enfants grandissent avec un parent atteint d’une maladie mentale ou somatique, ou porteur d’un handicap. L'ouvrage se compose de trois parties : la première porte sur l’impact des pathologies psychiques telles que les troubles psychotiques et bipolaires, la deuxième aborde les maladies somatiques comme le cancer, alors que la troisième explore l’impact des handicaps moteurs et sensoriels et de la déficience mentale. L’ouvrage formule également des recommandations sur des actions préventives et de soutien destinées aux parents confrontés à une maladie ou handicap et à leurs familles.

Les auteurs de ce livre exercent depuis longtemps dans le domaine de la psychologie et de l'enfance. Jaqueline Wendland est Professeur de Psychologie Clinique et Psychopathologie de la périnatalité, de la parentalité et de la petite enfance à l’Université Paris Descartes. Elle est psychologue clinicienne depuis près de 20 ans à l’Unité Petite Enfance et Parentalité du Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière à Paris.
Émilie Boujut est Maître de Conférences en psychologie à l’Université Cergy-Pontoise. Thomas Saïas est Professeur de psychologie communautaire à l’Université du Québec à Montréal et directeur de l’Agence des Nouvelles Interventions Sociales et de Santé. 
le Vendredi 9 Février 2018 à 00:17
Initiée par l'AFM-Téléthon, la Croix-Rouge française, l’APF, l’AP-HP, l’UNAF et l’USSIF, la journée d'étude du 24 janvier dernier sur le thème « Devenir parent quand on est en situation de handicap" a été riche d'échanges entre les personnes en situation de handicap, leur entourage et les professionnels.

Les objectifs étaient clairs : il s'agissait de dresser un état des lieux, favoriser le dialogue entre les personnes concernées et réfléchir à des perspectives ouvertes sur l'avenir pour l'améliorer.

Les organisateurs ont fait appel à l'expérience et l'expertise des personnes en situation de handicap. Ils ont aussi pris appui sur les expériences existantes comme le service mobile d’aide à la parentalité (SMAP) de l’Yonne, le service d’aide à la parentalité des Papillons blancs de Roubaix, le centre Papillon de Bordeaux dédié à la parentalité comme à l’handiparentalité ou encore l’handipuériculthèque du Services d’accompagnement à la parentalité des personnes handicapées (Sapph) d’Alsace, qui permet d’essayer et de se faire prêter du matériel de puériculture adapté. 

Pour en savoir plus, lire l'article d'AFMTELETHON
L'article de Claudine Colozzi sur Faire Face

 
le Vendredi 2 Février 2018 à 10:41

Une journée gratuite d'étude sur l'accompagnement à la parentalité est organisée le 24 janvier à Evry par l'AFM-Téléthon, l'APF, l'APHP, la Croix Rouge Française, l'Ussif, le SAPPH et l'UNAF.

Les différents ateliers permettront aux  personnes concernées, à leur entourage et aux  professionnels d"échanger leur vécu et leurs expériences. Même si des initiatives variées ont vu le jour, tous les besoins ne sont pas couverts. La rencontre devrait permettre de bâtir des solutions concrètes et réalistes.
 
24 janvier 2018
9h00 - 17h00
Génocentre - 1 rue de l'Internationale
Evry 91000
le Jeudi 11 Janvier 2018 à 13:32
Les sourd l'appelle «Madame juridique».  Anne-Sarah Kertudo défend l’accès au droit pour tous. Elle a ouvert en 2002 une permanence juridique pour les sourds, une première en France.

Elle perd la vue il y a deux ans. Sa question : comment rester une mère à part entière ? Pour trouver les réponses à ses questions, elle part à la rencontre de parents aveugles qui élèvent en solo leurs enfants. Naïma, Julien, Frédéric et Mickaël parlent de leurs vies de famille monoparentales avec les défis qu'ils se lancent, les trucs et les astuces qu'ils inventent pour organiser leur quotidien.

Pour Naïma, par exemple, c'est évident « Il n’y a rien de plus facile que d’aimer un enfant, je ne peux pas tout faire, mais qui peut tout faire ? ». Elle ne veut pas d'un enfant-guide : « Elle
ne me lit pas mon courrier, j’ai quelqu’un pour ça, elle ne me dirige pas non plus dans la rue. » 


Mickaël et Frédéric racontent aussi leurs expériences avec la justice, le regard porté sur leur handicap par des avocats ou des juges convaincus qu'une personne aveugle ne peut pas élever un enfant seul. 

Depuis qu’elle a perdu la vue, Anne-Sarah Kertudo a changé de métier. Elle forme aujourd’hui, les professionnels de la justice, au handicap.

Vidéo à voir sur TV5 - A vous de voir https://www.france.tv/france-5/a-vous-de-voir/

Emission qui a lieu le premier lundi du mois à 10h15 Rediffusée dans la nuit du samedi à dimanche à 01h00. Ce rendez-vous a pour objectif de sensibiliser le grand public au quotidien des personnes malvoyantes et des aveugles, mais aussi de donner des informations et des conseils utiles pour une meilleure insertion, ainsi qu’un espace d’expression qui leur est dédié.

le Lundi 20 Novembre 2017 à 11:30
le Jeudi 16 Novembre 2017 à 18:08
L'experte de l'ONU, c'est  Madame Catalina DEVANDAS-AGUILAR, Rapporteure sur les droits des personnes handicapées. Elle vient de terminer le 13 octobre dernier, un voyage officiel en France pour évaluer les mesures prises suite à la ratification de 2010. 

Elle ne mâche pas ses mots. Elle parle de ségrégation et privation des droits pour les 300 000 adultes et enfants qui vivent en milieu fermé. "Par définition, un bon établissement n'existe pas". Catalina Devandas-Aguilar demande à la France de "les transformer en services implantés dans la communauté".  " D'autres pays ont mis en œuvre des processus de désinstitutionnalisation qui fonctionnent ".

Un compte-rendu complet est publié sur Handicap.fr  et Faire Face
le Jeudi 19 Octobre 2017 à 16:58
Sept aides à domicile racontent ce qui les a amenées à choisir les métiers du soin et de la relation à l’autre.
Elles décrivent le quotidien de leur activité, leur rapport à l’intimité et au corps de l’autre, à la maladie, à la mort, mais aussi leur manière d’entrer en relation et de créer la confiance avec le patient et, au-delà, avec son aidant ou sa famille. Après la publication, en septembre 2016, du livre Des vies (presque) ordinaires de Blandine Bricka, consacré aux aidants familiaux, cet ouvrage, comme un second volet, donne la parole aux aides à domicile, un métier trop méconnu et pourtant vital et central pour des centaines de milliers de familles et pour l’ensemble de la société française.
 

Ce livre est publié par les éditions de l'Atelier

 
le Jeudi 5 Octobre 2017 à 16:49
"Des vies (presque) ordinaires -  paroles d'aidants" de Blandine BRICKA
Que faire quand un proche ne peut pas ou ne peut plus vivre de façon autonome ? Fuir ? Demander à d’autres de le prendre en charge ? Être avec elle, avec lui ? L’aider ? La question concerne ou concernera chacun. À quoi ressemble le quotidien de ceux qui vivent avec un parent, un enfant, un conjoint rendu dépendant du fait de sa maladie, de son handicap, de son âge ? Blandine Bricka est partie à la rencontre de Clotilde et Victor, Évelyne, Odile, Caroline et Nathalie, Michel, et Marie-Thérèse. Avec l’envie de découvrir comment on bricole sa vie quand on veut à la fois accompagner celui ou celle à qui l’on tient et continuer à être un professionnel, un mari, une femme, le parent d’autres enfants. Comment traverser la révolte contre ce malheur qui surgit sans crier gare ? Où puise-t-on la force de tendre la main à l’autre fragilisé ?
Des femmes et des hommes presque ordinaires se livrent. Par quel élan leur vie avec celle ou celui qu’ils aident, bien loin de se réduire à un fardeau ou à une terrifiante privation de liberté, est-elle devenue une expérience lumineuse qui relie et fait grandir ?

Ce livre est publié par les éditions de l'Atelier et est disponible en VERSION NUMÉRIQUE.

le Jeudi 28 Septembre 2017 à 19:08
Le Dr Ben Soussan est président du comité scientifique d'EOVI MCD Fondation (fondation sous égide de la Fondation de l'Avenir), pédopsychiatre à l’Institut Paoli-Calmette à Marseille.

Eovi Mcd Fondation a été créée le 22 novembre 2012 et a pour objet de développer la recherche scientifique dans le champ de l’enfance et de la parentalité et de contribuer à la recherche sur l’impact du développement de l’enfant dont l’un des parents est malade. La fondation développe des dispositifs innovants d’accompagnement des parents confrontés aux pathologies et déficiences infantiles et initie et valorise des dispositifs de prévention, réadaptation et d’insertion dans les domaines couverts par la fondation notamment au sein des réalisations sanitaires et sociales mutualistes et plus largement avec le tissu associatif de proximité. Elle diffuse l’information en direction de tous les personnels scientifiques, médicaux et sociaux intéressés et de même auprès des familles, mais aussi des organismes concernés, des collectivités et acteurs territoriaux et du public le plus large.
le Jeudi 21 Septembre 2017 à 19:15
Ce livre vient de paraître aux Editions Champ social dans la collection Accompagnement à la Parentalité. Les trois auteurs travaillent dans le champ de la psychologie : Jaqueline Wendland est Professeur de Psychologie Clinique et Psychopathologie de la périnatalité, de la parentalité et de la petite enfance à l’Université Paris Descartes, Émilie Boujut est Maître de Conférences en psychologie à l’Université Cergy-Pontoise et Thomas Saïas est Professeur de psychologie communautaire à l’Université du Québec à Montréal. 

Ils ont, avec la collaboration de jeunes psychologues cliniciennes , de dresser un état des lieux sur un sujet qui est de plus en plus présent dans les pratiques des professionnels : handicap et parentalité. L'enquête s'appuie sur des publications depuis les années 1990. 

De nombreux enfants grandissent avec un parent atteint d’une maladie mentale ou somatique, ou porteur d’un handicap. L'ouvrage comporte trois parties : la première porte sur l’impact des pathologies psychiques telles que les troubles psychotiques et bipolaires, la deuxième aborde les maladies somatiques comme le cancer, alors que la troisième explore l’impact des handicaps moteurs et sensoriels et de la déficience mentale. L’ouvrage formule également des recommandations sur des actions préventives et de soutien destinées aux parents confrontés à une maladie ou un handicap et à leurs familles.

"En s’interrogeant sur l’impact du handicap des parents sur le développement des enfants, ils soulèvent plusieurs tabous, écrit Drina Candillis-Huisman, psychologue ( à paraître dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, à télécharger ici  ). L’association des termes Handicap et parentalité a toujours été largement centrée sur les parents d’un enfant handicapé, comme si ces enfants ne devaient jamais grandir, aspirer à une sexualité et accéder à leur tour au statut de parents. D’ailleurs les auteurs soulignent à juste titre la longue persistance de pratiques eugéniques à l’encontre de ces personnes devenus adultes (stérilisation, IVG etc..). D’un autre côté, s’interroger sur les effets du handicap sur le développement des enfants expose soit à trouver des travaux qui vont confronter les enfants des personnes en situation de handicap à la « norme » de ceux des parents dits « valides », soit trouver des démarches de recherche qui se situent non plus du côté de la déficience parentale mais du côté des possibilités inédites rencontrées par ces familles, sans tomber pour autant dans la dénégation des difficultés posées par la situation de handicap. Ce deuxième volet se développe de plus en plus dans les dernières années avec la diffusion du concept de « capabilité », qui remplace peu à peu celui d’incapacité. "
 
le Jeudi 14 Septembre 2017 à 19:02
Maëlle, jeune adulte polyhandicapée de 19 ans, a un grand-père inventif : il a mis au point une application pour smartphones et tablettes qui permet de communiquer sans la parole.

Régis Aubert, 73 ans, enseignant à la retraite, s'est appuyé sur ses compétences professionnelles - il était charge de l’informatisation des écoles - pour créer cette application qui permet à sa petit-fille de communiquer autrement que par oui ou par non.

L'application est téléchargeable gratuitement, sur les tablettes et les smartphones Android
le Jeudi 7 Septembre 2017 à 16:21