Citoyenneté / Libertés

Irène Sipos a créé les bistrots mémoire pour les malades d’Alzheimer


31/05/2017

Les bistrots mémoire ont vu le jour à Rennes il y a 14 ans, pour éviter que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ne sombrent dans l’isolement. Depuis, l’initiative a essaimé dans toute la France. Mais, pour Irène Sipos, co fondatrice, cela ne suffit pas : « C'est toute notre société, dit-elle, qui doit devenir accueillante pour les personnes vivant avec des difficultés cognitives. »





On s’est installé au bistrot. Certains commandent un café, d’autres un thé, une boisson… On se retrouve avec joie, on salue les nouveaux venus. Et ça tchatche, ça bavarde et ça rigole. « Il y a d’abord beaucoup de plaisir, confie Irène Sipos, celui tout simplement d’être sorti de chez soi, rompre un moment de solitude, de se retrouver dans un espace partagé. » Aujourd’hui, Geneviève est présente. Elle est esthéticienne. Il ne faut que peu de temps pour enflammer l’échange. Crèmes de soins, huiles, massages et aussi bien-être. Ne pas se laisser aller. On ne sait bientôt plus qui est malade, qui est conjoint ou parent, professionnel ou ami, aidant ou aidé.

« Lorsque nous avons créé les bistrots mémoire, poursuit Irène, notre souhait était d’aider à recréer du lien social entre les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer, leurs proches, les professionnels qui les côtoient. Il y a trop de tabous, de peurs autour de cette maladie. Nous voulions offrir une occasion d’en parler d’une manière simple, conviviale, au cœur de la vie. »

Alors, on cause cuisine, fêtes, chansons et chocolats. On parle aussi de la vie du couple, de la maladie et du bouleversement qu’elle cause pour la personne, le conjoint, la famille. Ensemble, on apporte des bribes de solutions en évoquant aides techniques, ergothérapie, des tas de petits trucs qui peuvent soulager le quotidien. Parfois aussi, on se met en mouvement pour un pas de danse ou une séance de tai-chi. Les échanges émergent, les confidences se pointent, des liens se créent. On vient une fois, on y revient… on non. Ensemble, on ose, on partage des mots qui disent la maladie, la peur, l’insoutenable. Mais on rit aussi.

D’abord respecter le choix de vie

L’histoire des bistros mémoire s’enracine dans celle d’Irène. Née en 1952, d’une famille juive d’origine hongroise et allemande, elle devient médecin à l’âge de 24 ans en 1976. Elle enchaîne alors avec une formation de direction puis part aux Etats-Unis grâce à une bourse d’études en sociologie. Croyant arriver à New-York, elle débarque en fait à huit cents kilomètres, non loin de la frontière canadienne, à l’université de Syracuse. Elle loge dans un foyer réservé aux jeunes étudiantes, tenu par un homme, musicien. Ils ne se quitteront plus.
 
De retour à Paris, Irène s’intéresse aux personnes âgées, indignée du sort que parfois on leur réserve dans les établissements. Elle imagine un centre de jour, lieu de vie en ville, passerelle entre le soin et le domicile : « Nous voulions privilégier les choix de vie de chacun, apporter juste l’aide nécessaire en matière de soin mais surtout, d’écoute et de bien-être. » L’initiative séduit mais, faute de financement, doit fermer ses portes.

Grâce à une autre bourse d’études, Irène part en Suède pour un voyage d’études. Elle y découvre un mode de prise en charge des personnes âgées résolument différent du nôtre : « Le pays était alors en train de fermer ses maisons de retraite pour favoriser le maintien à domicile ! Tout était plus humain dans la relation. Une personne âgée pouvait bénéficier chaque jour, de huit heures d’aide, financées par l’Etat. »

Bistrot Mémoire de Frossay (autorisation de l'Union des bistrots mémoire)
Bistrot Mémoire de Frossay (autorisation de l'Union des bistrots mémoire)

La maison de retraite saint-Cyr innove

Informé de l’engagement d’Irène Sipos, dans un mode d’accompagnement novateur des personnes âgées, Edmond Hervé, alors maire de la ville de Rennes, lui propose de prendre la direction de la maison de retraite saint-Cyr, avec l’idée de mettre en place un accompagnement innovant des personnes âgées. La ville vient en effet de racheter ce domaine, situé entre la rue Papu et la rue Louis-Guilloux, avec l’idée d’un projet alliant qualité de vie et de soins.

En 1987, la voyageuse s’installe à Rennes, découvre un bâtiment pour cent-quarante personnes : « D’emblée, j’ai été séduite. On avait déjà pensé accueil de jour et accueil temporaire. Il y avait là les prémices d’un projet d’établissement ouvert sur la vie de la cité. » A l’époque, faut-il rappeler, trois-quarts des personnes dépendantes vivaient à domicile sans aucune aide, sauf celles de leurs familles : « On pensait alors surtout aux solutions d'hébergement. Aujourd’hui seulement, la priorité est vraiment donnée au domicile ».
 
Associant le personnel à son mode de management, elle crée, dès 1989, un service d'accueil temporaire de douze places, puis un lieu d'accueil à la journée, Pergola, destiné aux résidents atteints de troubles d'Alzheimer. En 1991, elle ouvre un accueil de jour. Irène ne tarde pas à sombrer sous les demandes d’entrée : quelque sept-cent demandes chaque année alors que l’établissement ne dispose que de trente nouvelles places.
 

Le conseil des familles pour échanger

Embarrassée face à cette impuissance, Irène et son équipe veulent en savoir plus. Epluchant la liste d’attente, ils vont alors interroger chaque demandeur pour mieux connaître les demandes : « Nous avons découvert des situations difficiles parfois dramatiques, de personnes seules, de couples ou de familles en détresse. » Avec Isabelle Donnio, professionnelle de l’Aspanord, réseau d’aide, des soins et des services aux domiciles, Irène lance le conseil des familles. Le but est de favoriser l’échange, la circulation de la parole, « faire en sorte aussi que les familles tiennent le coup dans l’attente d’un établissement disponible ! » Y participent les professionnels du CCAS, les familles de parents âgés.

La proposition est informelle et laisse entière liberté aux familles d’y participer ou non. Les échanges sont concrets. Comment lever une personne dépendante ? Comment se déplacer en ville ? Comment choisir une maison de retraite et préparer l’entrée de son parent vieillissant ? Comment réagir face à l’innommable et l’insupportable ? A quel moment parle-t-on de maltraitance ? Les conseils s’organisent autour de thématiques. Parfois, un professionnel expert apporte son éclairage.
 
La demande grandissant, des conférences-ateliers, interactives, sont proposées le samedi en centre-ville. « On y parlait de tout, se souvient Irène Sipos, même de maltraitance… Nous échangions librement, sans jugement. Tout le monde apprenait les uns des autres, chacun progressait, se sentait soutenu… Certaines familles sont même devenues « formatrices », acceptant d’accueillir lors de rendez-vous réguliers des familles en demande. »

Au fil du temps, un lien s’établit avec les élus et décideurs. Le collectif fait entendre les problématiques et ses préconisations. Le conseil des familles va vivre ainsi pendant une dizaine d’années, jusqu’en 2000, date où sont créés les Clic, guichets uniques d'information, d'évaluation et d'accompagnement social dédiés aux personnes âgées, à leur entourage et aux professionnels. Peu à peu, les professionnels supplantent l’action bénévole.
 

Naissance du café mémoire

C’est dans une revue américaine qu’Irène découvre les cafés Alzheimer qui viennent de voir le jour en Hollande, des espaces de rencontre, au sein d’un café, dans lesquels se réunissent des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer et leurs proches. En 2003, elle lance l’idée et un groupe de réflexion voit le jour.

« Mais c'était vraiment nouveau... Imaginer que nous allions, dans un univers public et convivial, proposer à des personnes qui avaient la maladie d’Alzheimer, leurs proches, de parler de la maladie, leur ressenti, leurs difficultés au quotidien… c’était au-delà du tabou ! La loi de 2002, qui avait pourtant apporté des changements majeurs sur le droit des malades, était loin d’être assimilée dans notre culture française et mise en application. On ne voulait pas voir que la personne malade ressent, a des émotions, des envies de dire et de partage… On ne voulait pas voir cet isolement croissant dans lequel plongent les personnes malades, qui ont honte, qui n’osent plus sortir de chez elles, que plus personne n’invite et qui se coupent peu à peu du monde.  » 
 

Des bistrots mémoire partout en France

En 2004, vaille que vaille, le petit collectif lance ce qu’il nomme, le « bistrot mémoire ». La canicule qui a tué un nombre impressionnant de personnes âgées l’été précédent est encore dans tous les esprits. Le bar Le Scaramouche, rue Duhamel à Rennes, ouvre grand ses portes à l’initiative. L’information a fait le tour de la ville et les participants sont au rendez-vous. Les rencontres deviennent hebdomadaires. Bientôt, le bistrot mémoire ouvre dans d’autres établissements rennais.

Le collectif est en veille pour déceler les personnes pouvant être intéressées, solliciter les services sociaux, les médecins… Il parvient à rémunérer une psychologue : elle écoute, intervient au besoin mais surtout, repère les situations pour lesquelles un embryon de réponse est possible, une mise en lien, une aide technique, financière ou psychologique. Et l’idée se répand comme une traînée de poudre. Des bistrots mémoire voient le jour à Brest, à Vitré puis partout en France. L’Union des bistrots mémoire est créée.

C’est la personne malade qui sait

Quatorze ans après, le bistrot mémoire est aujourd’hui reconnu par tous. La démarche fait partie intégrante du plan national Alzheimer, intégré aux « plateformes de répit » : « A titre expérimental, explique Irène, le ministère nous a sollicité pour imaginer ce que pouvait être cette plateforme, associant visites à domicile, groupe de réflexion éthique, accueil de jour temporaire à Saint-Cyr, bistrot-mémoire… Le bilan a été jugé très positif et dix plateformes ont pu ainsi être créées en France. » En 2012, le bistrot mémoire était primé par la fondation européenne EFID (European foundations' initiative on dementia). Des rencontres ont eu lieu avec des organismes irlandais, belges et anglais. Le collectif est revenu avec plein d‘idées nouvelles en tête.
 
Rennes va ainsi être la première ville de France « accueillante pour des personnes vivant avec des difficultés cognitives ». Une personne a été embauchée et un séminaire est prévu les 22 et 23 juin à Rennes pour réfléchir avec l’ensemble des services, des commerçants à la manière d’accueillir et d’accompagner au mieux les personnes. Quels obstacles restent à franchir ?

« Notre esprit trop cartésien, sourit Irène Sipos. Nous sommes vites déroutés et effrayés lorsque cette maladie apparaît chez nos proches. L’Angleterre a déclaré la maladie grande cause nationale. Nous sommes loin de faire de même… Il faudrait dans les maisons de retraite des professionnels hyper formés pour accompagner ces personnes, ce n’est malheureusement pas suffisamment le cas. En France, on pense à former l’aidant mais pas la personne malade ; on ne pense surtout pas à interroger la personne malade comme « sachant », immédiatement considérée comme « incapable », alors que c’est elle l’experte. C’est ce paradigme qu’il faut changer... » 

Tugdual Ruellan

POUR ALLER PLUS LOIN

Le bus mémoire fait le tour de France. - Le Bus Mémoire fait actuellement le tour de France pour témoigner du concept Bistrot Mémoire en recréant les conditions d’accueil du dispositif grâce à un bus aménagé en bistrot éphémère. Il s’arrête dans les lieux de Bistrot Mémoire existants, ainsi que sur des territoires potentiellement enclins à en créer un. Il s’installe au cœur des villes et propose une séance à l’ensemble de la population. Ce projet a été mis en place pour sensibiliser la population aux troubles de la mémoire et faire connaitre les Bistrot Mémoire. Les acteurs des Bistrot Mémoire ainsi que les partenaires du champ gérontologique local sont mobilisés autour de cet événement. Lire ICI.
 
Vieillir Libre ? Colloque à Saint-Malo les 16 et 17 novembre. - L’association Psychologie et vieillissement, dont Irène Sipos est membre, organise les 16 et 17 novembre au Palais des congrès de Saint-Malo un colloque « Vieillir libre ? ». L’objectif de l’association est de collecter, traiter, et diffuser des informations concernant la psychologie et le vieillissement ; stimuler, encourager et contribuer à la recherche en matière de psychologie et de vieillissement ; définir et mettre en œuvre des projets de formation concernant l’objet de l’association au bénéfice d’équipes de travail, d’intervenants professionnels ou bénévoles. Lire ICI.
 
Séminaire à Rennes, 22 et 23 juin 2017. Inscriptions auprès de Samya Cidere, chargée de mission
samyacidere.dfc@gmail.com

Union des Bistrots mémoire
9, rue Louis Kérautret Botmel
Immeuble Athéa, Rennes, tél. 06 52 13 61 31
contact@bistrot-memoire.com
 
Voir le documentaire réalisé par Christophe Ramage. 
 




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Le billet de la semaine

​Régime

Tous au régime, répètent les journaux. Pas pour nous aider à amincir des corps trop débordants l'été venu. Là, c'est trop tard. Non, le régime, c'est la métaphore préférée des médias pour rendre légers les choix brutaux des gouvernants. Au "régime", ou à la « "diète", les collectivités locales, l'État, la Sécu. Ou bien, pour changer : L'État "réduit son train de vie", "se serre la ceinture". Etc. Trop gras, trop gros, que fondent tous ces milliards en trop ! Bien sûr, les médias pourraient titrer sur les victimes de ces régimes à répétition, les mal soignés, les mal logés. Sur les firmes privées qui font du gras sur des services jusqu'ici gratuits. Ou encore sur les immenses besoins non satisfaits. Eloignés du réel, ils soutiennent au contraire par de doux euphémismes les idéologues de l'impôt allégé et de la diète publique.

Michel Rouger

20/07/2017

Nono



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