L'invité du mois

En précarité, on meurt 28 ans avant les autres

Une interview d’Aude Boucomont, Directrice de l’Observatoire National de la Fin de Vie


02/06/2015

Aude Boucomont dirige depuis octobre 2013 l’Observatoire National de la Fin de Vie. « Il est temps, dit-elle, que l’on n'obère plus la question de la mort et celle de la fin de vie… surtout pour les personnes les plus précaires. » En réalité, la médecine prolonge la vie mais crée en même temps de la précarité.




Cette interview mensuelle est réalisée en lien avec le Conseil national des politiques de lutte contre la pauvreté et l'exclusion sociale, le CNLE. Retrouvez ci-dessous, après l'article, les thèmes sur l'exclusion analysés par nos précédents invités.

En précarité, on meurt 28 ans avant les autres

Qu’observez-vous précisément ?

Nous sommes un Observatoire de la fin de vie et non pas un Observatoire des soins palliatifs. Tout le monde en effet n'a pas besoin de soins palliatifs mais tout le monde a une fin de vie. Nous souhaitons donc ce regard plus large sur notre société. Dès 2012, le comité a proposé d'observer les zones peu éclairées afin de mieux comprendre l’organisation de notre société quant aux accompagnements proposés lors de la fin de vie. Notre première observation a porté sur la fin de vie à domicile. En 2013, nous avons observé la fin de vie des personnes âgées et des personnes en situation de handicap. En 2014, nous avons choisi d’observer plus particulièrement la fin de vie et la précarité….

Qu'est-ce que l'accompagnement de fin de vie ?

Ce mode d’accompagnement a été déterminé par une conférence de consensus en 2002 par l’Anaes, l'ex Haute autorité de santé, et la société française de soins palliatif. Il consiste à apporter à la personne en fin de vie et à son entourage « attention, écoute, réconfort, en prenant en compte les composantes de la souffrance globale, physique, psychologique, social et spirituel. » Actuellement, dans notre société, la question de la fin de vie est très vite sanitaire alors qu'elle n'est absolument pas ou pas uniquement une question sanitaire. La fin de vie, ce n'est pas uniquement la toute fin de vie, les derniers jours ou les derniers instants. Il y a ce qui se passe avant le décès, au moment du décès et après le décès.

Fin de vie et précarité… Le sujet est complexe et sans doute pluriel. Qui avez-vous rencontré ?

Il nous a d'abord fallu définir ce que nous entendions par précarité. Aujourd'hui, on parle davantage de fragilité sociale mais, en fin de vie, nous sommes tous en fragilité tandis que nous ne sommes pas tous en situation de précarité. Par personnes précaires on entend les personnes vivant dans une insécurité qui ne leur permet pas d’assumer seules leurs obligations professionnelles, familiales et sociales ni de jouir de leurs droits fondamentaux. Il s’agit en fait de diverses précarités, dont bon nombre se cumulent, celle de la rue, en établissements sociaux et médico-sociaux, en logements adaptés, à domicile, à l'hôpital.

Nous avons enquêté dans les centres d'hébergement et de réinsertion sociale, les appartements de coordination thérapeutique, les pensions de famille, au domicile lors d’hospitalisations à domicile, les hôpitaux ! Puis nous avons fait des enquêtes plus exploratoires auprès des centres communaux d'action sociale, les actions de solidarité des communes, dites invisibles car peu connues, notamment les inhumations et les aides extralégales ; les associations, le voisinage, le soutien de compagnons…

Qu’avez-vous découvert ?

La fin de vie des personnes sans domicile en situation d’extrême précarité survient plus précocement que dans la population générale. Elle a lieu paradoxalement dans des lieux inappropriés. Le mode d’accès aux soins des personnes en grande précarité demeure encore aujourd’hui en grande partie les services des urgences considérés comme le «dernier filet social et le service de premier recours ».

Lorsqu’une personne « sort de la norme » – parce qu’elle n’a pas de lieu de vie personnel ou qu’elle n’a pas de possibilité de rester à domicile ou de moyens pour intégrer une structure d’hébergement ou encore parce qu’elle ne peut pas rester dans une telle structure parce que celle-ci n’offre pas la médicalisation suffisante – elle finit sa vie à l’hôpital. Nous avons découvert que 47 % des personnes étaient précarisées par la maladie. Il y a donc une médecine de plus en plus moderne, qui permet de prolonger la vie mais qui, paradoxalement, est créatrice de précarité. Or, lorsqu'on a moins de 60 ans, il n'existe quasiment aucune structure adaptée pour accompagner ces personnes en fin de vie.

Dans un sondage Ifop – les Français et la mort - 81 % des personnes interviewées, en population générale, déclarent qu'elles souhaitent mourir chez elles, dans leur lieu de vie. De plus en plus, l'hôpital ne peut accepter les personnes précaires en fin de vie car une fin de vie ne nécessite pas forcément des actes techniques soignants ni une hospitalisation. Il faut reconnaitre l’inventivité et la qualité des accompagnements de fin de vie réalisés par certaines associations pour les personnes en situation de précarités.

Concernant l’inhumation des personnes sans ressources ni famille, il y a encore des morts  anonymes et donc indignes. Un peu plus de la moitié des 250 décès annuels en prison concernent des personnes malades, en fin de vie. C’est dire que la prison est paradoxalement un lieu de fin de vie concerné par la mort violente mais aussi la mort des suites de maladies graves. Or, ce lieu est a priori aux antipodes de ce qui permet l’accompagnement en fin de vie.

Qu’en est-il des professionnels qui accompagnement les personnes en fin de vie ?

Souvent, ils se sentent isolés et en grande difficulté face à ces situations. En CHRS par exemple, 60% ne se sentent pas en capacité d’accompagner un résident en fin de vie. Seulement 19% des personnels sont sensibilisés et formés à l’accompagnement de fin de vie.

Qu’est devenu ce travail « Fin de vie et précarités » ?

Nous avons présenté notre travail au CNLE, Conseil national des politiques de lutte contre la pauvreté et l’exclusion sociale. Nous avons aussi  ré-évoquer le projet de « charte de l'inhumation », une préconisation lancée par le CNLE en 2004 mais qui n'avait jamais été mise en œuvre ; et qui pourtant nécessiterait d’être diffusée et portée à la connaissance de tous. Le collectif des Morts de la rue nous a signalé qu'un certain nombre d'inhumations n'étaient pas encore faites dans le respect des personnes. Enfin nos travaux ont été portés à la connaissance de la ministre de la Santé, des présidents du Parlement et du Sénat.

Nous espérons que la plupart de nos préconisations seront reprises dans le plan triennal Soins palliatifs annoncé par le président de la République. Pour les personnes qui vivent le plus en précarité, la fin de vie arrive très tôt, 28 ans plus tôt que les autres, entre 45 et 55 ans. Il faut donc préparer la société à cet accompagnement. On parle de l'adaptation des locaux au vieillissement mais on ne pense pas à la question de la fin de vie qui est juste derrière… N'obérons pas la question de la mort et de la fin de vie, n’oublions pas les plus précaires.

L'OBSERVATOIRE EN QUATRE QUESTIONS
 
Après une carrière de gestionnaire de structures en santé publique et un engagement en Afrique auprès de réfugiés, Aude Boucomont est devenue responsable du pôle Offre de soins et médicosocial de la délégation territoriale de Paris. Elle a pris la direction de ce jeune observatoire, mis en place en 2010 conformément aux préconisations de la mission d’évaluation de la loi Leonetti.

Parlez-nous de l’observatoire que vous dirigez…

L’observatoire a été créé en 2010 à la suite d’une mission d’évaluation parlementaire de la loi Leonetti du 22 avril 2005. Pour émettre des préconisations et mieux orienter les choix politiques, il est nécessaire de disposer de données objectives. L’observatoire a quatre grandes missions : établir un état de la connaissance sur les conditions de fin de vie et les pratiques de soins, apporter au débat public des données objectives et fiables quant à la réalité des situations de fin de vie en France, éclairer les choix qui sont réalisés en matière de politique sanitaire et sociale, essayer de promouvoir des axes de recherche consacrés à la fin de vie. L'observatoire est placé auprès de la ministre de la Santé, administrativement porté par la fondation Œuvre de la Croix Saint-Simon. Chaque année, il rend un rapport à la ministre de la Santé ainsi qu'au Parlement et au Sénat. Ce rapport est ensuite rendu public.

Pourquoi ce manque de données ?

Le constat a été fait en 2005 du manque de connaissances et d’éléments tangibles sur la fin de vie et l’accompagnement des personnes en fin de vie. En effet, le développement des soins palliatifs ne date que des années 1980. C'est donc une discipline récente, peu développée, avec peu de professeurs en soins palliatifs et encore très peu de recherche.

Comment fonctionne l’observatoire ?

La ministre a nommé un comité de pilotage, présidé par le professeur Régis Aubry, également membre du Comité consultatif national d'éthique, chef du département douleur-soins palliatifs du CHU de Besançon. Il est constitué de trois collèges : représentants des associations œuvrant pour les soins palliatifs, experts et personnes qualifiées, représentants des administrations centrales et plus particulièrement la direction générale de la Santé, la direction générale de l'Offre de soins et la direction générale de la Cohésion sociale.

L'observatoire est animé par une petite équipe (4,2 équivalents temps plein) qui travaille sur les thématiques décidées par le comité de pilotage. Il n'est pas rattaché à une administration spécifique et fonctionne de manière autonome. Nous ne faisons que de l'observation –ni évaluation, ni recherche. Nous observons et recueillons des données qui soient le plus fiables possibles pour les porter à la connaissance des administrations, des politiques et des citoyens. Dès que le comité de pilotage a défini un axe d’observation, nous étudions d’abord la littérature (articles scientifiques, littérature grise) et rencontrons différents experts du sujet. Puis nous définissons nos axes d'observation et lançons nos enquêtes pour comprendre, révéler l’existant, les pratiques mais aussi éclairer une action invisible, un dysfonctionnement, une difficulté...

Quelle est l’utilité de l'observatoire ?

Notre observatoire fait des préconisations à destination des différents niveaux d'interlocuteurs : les décideurs à l’échelle nationale, territoriale, mais aussi les sociétés savantes ou fédérations d’établissements ou encore les gestionnaires d’établissement. Nous souhaitons que nos études soient utiles, réflexives, qu’elles suscitent un questionnement à l’ensemble des acteurs, professionnels ou citoyens. Chacune de nos enquêtes est réalisée en partenariat avec une fédération, un groupement, un partenaire qui a un impact dans son champ d’activité. A chaque fois, un groupe de travail est constitué avec différents acteurs, experts concernés par le sujet en France. L’étude peut ainsi révéler une activité, un accompagnement qui se pratique au quotidien mais sur laquelle on n'ose pas forcément mettre un nom. On a souvent du mal à parler de la mort, de la fin de vie… La France met l'accent sur le soin, le médical et la fin de vie.

C’est devenu dans notre pays une question sanitaire. Les trois-quarts des personnes décèdent à l'hôpital et un quart à domicile. Dans les pays du nord de l'Europe, c'est l'inverse... Les préconisations sont émises par le groupe de travail au regard des résultats de l'enquête. Tous les résultats des travaux sont  mis en ligne sur notre site assez rapidement pour être portées à la connaissance de tous. Pour Régis Aubry, président du comité de pilotage, « la capacité de notre société à investir sereinement les questions soulevées par la fin de vie témoignera de la solidité et de la vitalité du pacte démocratique qui nous lie. »

Le rapport en ligne
Fin de vie et précarités. Le rapport peut être consulté sur le site de l’Observatoire national de la fin de vie.
Synthèse
Un pdf de 28 pages constitué principalement de situations concrètes de personnes, situations dont on tire les enseignements.
Préconisations
Les préconisations sur « Fin de vie et précarités », remises à la ministre de la Santé, au Parlement et au Sénat, s’organisent autour de quatre axes.

Information des décideurs et gestionnaires d’établissements et services
1/ Sensibiliser les décideurs et les structures gestionnaires d’établissements et services sociaux et médico-sociaux aux besoins existants et à venir d’accompagnement de fin de vie pour les personnes en situation de précarité. Les inciter à prendre en compte cette problématique dans leur politique (notamment dans le Programme régional d’accès à la prévention et aux soins) et dans leur projet d’établissement.

Dispositif d’accompagnement de fin de vie pour les personnes en situation de précarité
2/ Expérimenter  des  actions  territorialisées  et  inter  secteurs  (sanitaire,  médico-social, social)  permettant  d’accueillir  dans  des  dispositifs  existants  ou  par  de  nouveaux dispositifs, des personnes de moins de 60 ans, confrontées à la maladie grave évoluée et/ou en fin de vie et en situation de précarité (notamment liées à l’isolement ou l’épuisement de proches aidants).
3/ Inciter au déplacement des structures ressources en soins palliatifs (réseaux et équipes mobiles) vers les personnes en situation de précarité. Maintenir des lits identifiés de soins palliatifs dans les services de SSR pour les personnes en situation de précarité et en fin de vie. 
4/ Sensibiliser les associations de bénévolat d’accompagnement de fin de vie aux spécificités de l’accompagnement des personnes en situation de précarité, aux ressources existantes et proposer des formations aux bénévoles.

Coopération - Formation – Bonnes pratiques et outils
5/ Développer  des  actions  de  formations interdisciplinaires  dans  une  logique  de  territoire pour  permettre  aux acteurs  accompagnant des  personnes  en  fin de  vie et  en  situation de  précarité  de  se  connaitre  et  de  repérer  les  ressources  disponibles  pour  pouvoir travailler ensemble de manière efficiente.
6/ Mettre en place des outils de repérage des fragilités sociales dans le champ du soin à l’hôpital et à domicile à l’attention des équipes soignantes. 
7/ Engager une réflexion commune avec le CNLE notamment sur le droit à un enterrement « digne » pour les inhumations d’indigents (mise à jour et diffusion de la charte pour un enterrement digne ; création d’une  banque de données nationale des contrats obsèques). 
8/ Laisser la possibilité à la personne sous tutelle de désigner une personne de confiance parmi les membres de sa famille ou ses proches lorsque le tuteur est un  mandataire judiciaire à la protection des majeurs (en modifiant l’article L. 1111-6, al. 3 du Code de la Santé Publique). 

Recherche - indicateurs
9/ Conduire des travaux de recherche sur l’équilibre socio-économique des personnes en fin  de  vie de moins de 60 ans précarisées par la maladie, afin d’adapter l’offre aux besoins et de mieux prévenir dans l’avenir ce risque de précarisation ;

10/ développer  et  suivre  comme  indicateur  national  de  précarités  invisibles,  le  nombre  de personnes  indigentes  décédées  et  inhumées  par  les  communes  tel que prévu par l’article L.2223-27 du code général des collectivités territoriales.

Le travail mené en 2015 par l’Observatoire porte sur la fin de vie des enfants, âgés de moins de 18 ans, depuis les maternités, les établissements médico-sociaux jusqu’à l'hôpital. 





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​Peste moderne

Pas de pesticide pour elle. Apparue en Occident par un mélange de productivisme et d'argent fou, devenue rapidement un fléau planétaire, la pac, la peste agrochimique, est d'autant plus redoutable qu'elle a, avant d'empoisonner les agriculteurs et ouvriers qui la côtoient ou contaminer la chaîne alimentaire de la terre à l'assiette, infecté gravement les esprits. Pour les paysans qu'elle a sortis de la misère il y a un demi-siècle, elle reste une croyance exploitée sans vergogne par des prêcheurs mercantiles qui les poussent à surproduire avec l'appui de la FNSEA, cet étrange syndicat qui détruit ses propres adhérents, et celui de l'Union européenne qui s'est toujours couchée jusqu'ici devant le monstre Bayer-Monsanto et autres  empoisonneurs. Contre la peste agrochimique et les multiples maux des industries cyniques, un seul traitement : une double dose massive de mouvement citoyen et de courage politique. Il en existe des stocks inemployés.

Michel Rouger

19/10/2017

Nono